#29430 - Не повезло с ребенком, ну бывает

[Кичана]

Пухля, все не так.

При острой лимфобластной лейкемии прогноз выживаемости для детей до 15 лет достигает 92% и 94% для детей младше 5 лет. Прогноз при лейкозе других форм снижается до 70-80%.

[чучхэ читатель]

По ОМС лечение предоставляется, только поздно

смотря как повезет. когда пришли мои анализы в которых онкомаркеры подскочили выше крыши, мне позвонили на работу и сказали бросать все и лететь к лечащему врачу за направлением на дальнейшее обследование. и когда уже собирала справки в онкологию стоило только заикнуться о подозрении врачей, тут же появлялась запись пораньше. Где-то прямым текстом говорили зайти без очереди, где-то медсестра протаскивала.

[dominatrix]

Прогноз при лейкозе других форм снижается до 70-80%.

Ну, т.е как минимум один из пяти таки умрет. И через год лечения такая перспектива может уже быть более чем очевидна.
И тогда действительно разумнее смириться и родить нового продолжить жить. Потому как бесконечно гальванизировать умирающего таки редкая жестокость, я щетаю.

[Кибер-Пухля]

Прогноз у раковых заболеваний расчитывается на 5 лет. Покурила статистику: специалисты говорят, что пятилетняя выживаемость составляет 40 %.
Таким образом, добиться мы можем у 60-80%-90% ( в зависимости от формы лейкозы, самый жесткий Т-лимфобластнвй) ремиссии, но при этом, половина из них умрет в течении 5 лет.  

Дети поддаются терапии оучше, но рнцедивы с послелующим выживанием - ниже. Если у сына автора Т- димфобоастный и лечат они его +_ года два- то тут только паллеатив.

[Hacksley]

Пухля, все не так.

При острой лимфобластной лейкемии прогноз выживаемости для детей до 15 лет достигает 92% и 94% для детей младше 5 лет. Прогноз при лейкозе других форм снижается до 70-80%.

Бодренько прогнозы раздают О__о
А не подскажете источник? Прогнозы так-то от типа зависят, от степени дифференциировки, от состояния остальных потрохов в целом, от еще кучи факторов.

Хотя жена высказалась жестко и цинично (но мало ли, как психика конкретного человека среагировала на проблему, с которой сталкивается ежедневно), претензии к теще, что она, дескать "в хоромах" сидит, неуместны. Если прогноз у ребенка неблагоприятный, действительно нехер сливать в эту дыру все доступные и недоступные ресурсы. Нужно обеспечить достойный уровень жизни, облегчить течение болезни и смириться.

[Verus]

Папа пробовал в истории сам с врачами поговорить, интересно? Про шансы и всё такое? Или он только работает, а с ребёнком мать? По истории сложилось ощущение, что у него недостаточно информации.

[dominatrix]

По истории сложилось ощущение, что у него недостаточно информации.

Ну, есть еще такая вещь как интерпретация.
Врачи говорят "мы не можем ничего гарантировать, но давайте поэкспериментируем за ваши деньги", а мужик слышит "шансы есть".

[Kaktus]

каждый раз, как читаю название темы, в голове появляется вот эта кратинка

[Из мышеловки]

Врачи разные бывают. Одни честно говорят: все, что могли, мы сделали, дальше смысла нет. Вторые задумчиво сообщают, что прогноз, конечно, не очень, но есть, знаете, новейший препарат, вытяжка из слюны тувинского шамана стоимостью в квартиру...

Нам так предложили препарат, дескать, очень современный и продвинутый, стоит курс почти миллион (название не помню, честно, извините). Мать отказалась, конечно, а потом ей в другой больнице сказали, что да, есть такой, но конкретно ей с ее анамнезом это зелье категорически не показано, не то что не поможет, скорее навредит. Так что чем размышлять о продаже органов, походил бы папаня по врачам, узнал бы много нового. Органы не убегут.

[Орловская]

По ОМС лечение предоставляется, только поздно

Пишу по своему опыту (живу в подмосковье). Долечебная диагностика, если по омс - действительно долго, поэтому проходила большую часть платно (мрт, кт, биопсия). В первый раз к врачу пошла в конце марта, в конце июня уже начали лечить, причём  месяц примерно  выпал  из-за того, что анализ нужно было под цикл сдавать, а из-ща стресса он сбился.
Сейчас на лечение уходит около 3000 в месяц, в основном на поддерживающие лекарства, иногда до 5000 - зависит от того, смогу ли все анализы сдать в поликлинике.
Сама химия, межкурсовой контроль состояния, установка порта - по омс.

[Loy Yver]

Орловская, и то как повезет с долечебной диагностикой. У маман с момента, как она проговорилась мне, что у нее что-то там в груди, и я забегала по потолку, до момента рекомендации ей препарата прошло максимум две недели. Еще через две недели она получила рецепт на бесплатный препарат. Первую упаковку покупали, да. И потом еще парочку, когда в Питере не было "Анастрозола" по бесплатным рецептам. Все остальное: операция, сейчас вот лучевая терапия — все по ОМС. Но смешно: за откачку лимфы после операции, когда уже человек дома без дренажа, в нашем онкологическом диспансере берут 500 рублей за сеанс. Почему это не входит в ОМС, я не знаю. Возможно, тот самый друг чекиста. Но мы обошлись — меня врач научил, как откачивать. Все дома делали.

[Vermillion]

Тетя моя лечилась в платном центре, где рак, собственно говоря, и прошляпили. От рака лечилась по ОМС. Но не помогло.

[Орловская]

Loy Yver, две недели - это шикарно же. Самое тяжёлое было в эти три месяца постоянно ждать - результатов биопсии, пересмотра гистологии, решения консилиума.
А я удивляюсь что иглы для порта нужно самим добывать. Они не дорогие (по сравнению с химиопрепаратами), но их в больнице нет, нужно везти самим. Не сложно, просто странно.)
Vermillion, и так бывает. Частные центры, увы, не гарантия совсем, только разве что точно будут условия бытовые лучше, если стационар, да не две задолбанные медсестры на полсотни человек.

[Vermillion]

Они пару лет не догадывались сделать КТ/ МРТ. Типа гастрит. Тетя пошла сама, когда деду МРТ сделали. И сюрпрайз: рак поджелудочной 3 стадии, с метастазами в почки и легкие. Сюрпрайз мазафака. Если деда было хер загнать к врачам, то тетя по ним ходила исправно. Собственно, что еще на 3 стадии было ожидать? Химия не помогла.
А я с тех пор свято уверовала в КТ и МРТ. Таки все п#здецомы, что я встречала, они выявляли. В отличии от рентгена/узи и прочих обследований. Лучше переплатить пару тысяч, но таки узнать че случилось. Чем потерять кучу времени на «а давайте с начала».

мат

[Loy Yver]

Орловская, да, странностей в нашем медицинском обслуживании по ОМС предостаточно.

[ло]

Они пару лет не догадывались сделать КТ/ МРТ. Типа гастрит. Тетя пошла сама, когда деду МРТ сделали. И сюрпрайз: рак поджелудочной 3 стадии, с метастазами в почки и легкие. Сюрпрайз мазафака. Если деда было хер загнать к врачам, то тетя по ним ходила исправно. Собственно, что еще на 3 стадии было ожидать? Химия не помогла.
А я с тех пор свято уверовала в КТ и МРТ. Таки все п;здецомы, что я встречала, они выявляли. В отличии от рентгена/узи и прочих обследований. Лучше переплатить пару тысяч, но таки узнать че случилось. Чем потерять кучу времени на «а давайте с начала».

МРТ всех органов? Или уже примерно знали где что не то?

[Vermillion]

Примерно знали. Но истории мутные. Деду сделали МРТ чистое, КТ с контрастом что-то показало, записали к онкологу. На том и другом мы настояли и оплатили сами. Но я кабанчиком в онко метнулась, к знакомой. Она снимки показала кому надо: КТ гавно, надо переделывать. Если таки рак, то дед или бы столько не протянул или узи с мрт уже бы явно показало хотя бы что-то. Сделали лапароскопию, она тоже ничего не показала. Но дедушка умер на сл день. Причем просто умер. Без инфаркта или инсульта. На вскрытии переписали последний предполагаемый диагноз - рак. Я хотела разборок, но семья нет. Да и деду, можно сказать «повезло». Приступы становились все чаще и сильнее. А химию бы не перенес в любом случае.
У тети всегда были проблемы с ЖКТ. Она регулярно обследовалась, лечилась. Приступы были +\- как у деда. Но купировались легче, да и не такие частые. Вся эта ситуация ее испугала, так что она решила сама МРТ или КТ (врать не буду) пройти. Нам из-за бабушки и деда ничего не сказали. Только через 2 месяца, когда ей химию назначили. Ей резко стало еще хуже и все.
С коллегой похожая история. Головные боли списывали на стресс/нервы. А оказалась опухоть, мрт сделали, когда ноги отказали.
Меня пару лет от растяжения связки лечили периодически. Пока мрт не сделала - мениски в хламинго, кисты и воспаление. Теперь я хромоножка, когда устаю и колено ноет в согнутом виде. А ведь сходи я сразу на МРТ, не поверя узи и рентген чистые, не довела бы до колено до такого.
Ну и из свежего. «Да усе норм у тебя» на КГ оказалось ковидной пневмонией, перетекшей в бактериальную.
Я бы сделала МРТ всей тушки, но это будет дорого, и делают «по частям». А сейчас везде очередь из-за ковида. Онко и травма к себе никого не пускают.

[Basilisk]

К статистике Подмосковной
Тяжёлое онко, редкое, фиговое.
С диагностикой сами врачи говорили, что мол это тогда, это там, вот все направления, но если сделаете вот это и то платно за три дня - бегом вот туда, будет замечательно.
Тоже проблемы с мрт, биопсией и анализами.
И госзакупками препаратов (300к за двухнедельный курс, пить-колоть надо сильно дольше чем 2 недели). После утверждения финансирования - без проблем. Основные траты по омс не вопрос, рекомендации в фонды сами врачи и давали, куда можно попробовать обратиться.
В ремиссии тьфу-тьфу, хотя был момент когда встал вопрос о продаже единственного жилья, никому такого не желаю.
Весь вопрос в шансах и тяжести.
Цинизм в такой ситуации - лучшее что можно пожелать окружающим. Цинизм и двужильность пахать-звонить-бегать.

[Твинк]

У меня та же фигня с МРТ. Без него тоже травму мениска не находили, хотя колено опухшее было.
А у знакомой 5 узлов каких-то на щитовидке где-то сзади нашли, хотя УЗИ до того ничего не показывало.

[Орловская]

хотя был момент когда встал вопрос о продаже единственного жилья

Вот тоже слышала про такие случаи (причём слышала когда только начинала лечиться и было страшно). С перебоями в поставке лекарств тоже столкнулась, но мне оперативно нашли другое место, где лекарство было и могли взять. О покупке  речи и не шло (хотя то не самое дорогое, могла бы и привезти).

[Jylia]

Мне золовка рассказала недавно про свекровь – прогнозы изначально были плохие, но химия пошла хорошо и недавно ее всё-таки прооперировали. Не у нас, ездила в Москву, наши не взялись.
Расписали после операции протокол химии, отправили домой.
И тут...
И тут онкодиспансер начинает отказывать в химии, мол, вам все вырезали, а то, что расписали – мало ли что расписали, мы считаем, что вы здоровы, накуй.  

Поскольку бодаться нет времени, договорились о химии в другой больнице, в Новочеркасске.
И это пздц.

[dominatrix]

И тут онкодиспансер начинает отказывать в химии, мол, вам все вырезали, а то, что расписали – мало ли что расписали, мы считаем, что вы здоровы, накуй.

Это шозанахер вообще? Их бы ногами бить.

[Jylia]

Да это мощнейший пздц, я сама в акуе.
Обиделись, что в Москве оперировали, или что, я не понимаю.
Причем ее резали 2 года назад, врач разрезал, посмотрел и зашил обратно. Сказал, не умеет, не сможет, рисковать не станет, давайте химию попробуем.
Ну и, судя по всему химия сработала и нашелся смелый хирург.

[dominatrix]

Маман тогда сделали химию перед операцией, а потом еще после операции делали химию и облучение. На случай "ежели вдруг чо осталось".
У многих, кстати, остается и дает рещидивы.
А эти вдруг решили, что операция дает гарантию? Или что они там решили себе, альтернативщики херовы?

[Jylia]

Так всем делают, это стандартный протокол.
А эти "вот вам таблеточки и хватит".

[dominatrix]

Назвать их суками - собачек обидеть.

[ло]

А через Минздрав пробовали?

[Языкатая Зараза]

Маман тогда сделали химию перед операцией, а потом еще после операции делали химию и облучение. На случай "ежели вдруг чо осталось".
У многих, кстати, остается и дает рещидивы.
А эти вдруг решили, что операция дает гарантию? Или что они там решили себе, альтернативщики херовы?

Ну я ж тоже рассказывала. В Ростове врачи расписали протокол родов, там хитрое предлежание плода было и ещё что-то. Дали бумаги, типа, если не успеете к нам, то в своем роддоме в области покажете акушеру, им поможет, не волнуйтесь. И что? Бригада встала в позу: мол, нечего нам в лицо всякими там бумажками тыкать, много вы понимаете. Ребенка в родах загубили, пожил овощем несколько месяцев и умер. Беременность была долгожданная, после нескольких лет лечения. Вторая маловероятна.

[Jylia]

Жесть.

Касательно свекрови золовки я мало что знаю, она всё-таки родственница родственницы, а прямо распрашивать неудобно.

Насчёт Минздрава, имхо, им все покуй.
Муж сдал доки на квоту в июле, месяц просто ждал, по телефону ему "ждите, ждите".
Позвонил сам в институт этот, "да квота есть, но по ней очередь три года"
ТРИ, СУКА ГОДА.
А документы его то не пришли, то потеряли, он повторно в квотный отдел отправил сдеком, плюс фото текущего состояния я сделала. Доки нашли, доки пришли.
Теперь ждите, мы вам назначим сперва врача, потом консультацию, посмотрим.
На вопрос о платном проведении и цене – нет, очередь, даже за деньги.

А, ну и вишенки на торте – муж ездил на похороны к дедушке, там все родственники собрались. Более-менее в курсе ситуации мужа, распрашивали, что и как, он пожаловался.
Один из родственников сказал: дай номер квоты, посмотрим, что можно сделать.
Звонит муж в Минздрав, а номер не дают, приезжайте лично, это конфиденциальная информация.

[Океан]

Супругу поставили диагноз, плохой, прямо говорят, что с этим бежать надо всюду и везде, времени немного.

Приходим в гос.учреждение - анализы, гистология, параллельно обследования, потом срочно консилиум и лечение. Это идеальный вариант, возможный только в стране поней. По факту - да, можем, да, есть места в очереди : ждать где неделю, где две, где запись уже до конца декабря. Потому что область, потому что не только наш район, и людей много. Добавим к этому тот факт, что некоторые анализы в лаборатории делаются дней десять-четырнадцать. Врачи в лоб говорят - если есть вариант оплатить, платите, идите туда и туда, там нормально смотрят,описывают. Только на лаборатории отдали 50 тыс. Слава богам что ПЭТ/КТ ждали только две недели, иначе ещё плюс 60-80 тыс.

А тут как на зло ещё одно образование, рядом с первым , чуть больше месяца прошло с первой операции. Бегом к врачу, нужна операция , срочно - очередь три месяца. Куда деваться?! Занимаешь, берешь кредиты, идёшь и платишь за операцию и гистологию, - ещё 150 тыс как с куста. И это только обследования, лечение ещё даже и не начато. А уже без малого 300 тыс ушло.

Ну вроде бы за два месяца все собрали, сделали, прооперировали, даже частично восстановился после широкого иссечения, уже консилиум местного уровня прошел и заключение получено, теперь идите в центральное медучреждение , проходите там ещё раз пересмотр стекл и получайте последнее заключение врачей о лечении/ тот же консилиум, только другие врачи/ - и на тебе! лаборатория теряет стекла! Проходят уже три недели, заключения нет, только отговорки. Вот где душа отдохнула - пока матом и угрозами глав.врача не одарили, никто и не чесался искать стекла и делать заключение. Зато после - три дня и все готово, ещё неделя и комиссия вынесла свое решение о лечении, ещё две недели и первая капельница получена.

Итого, с момента обнаружения до момента первого приема лекарства - четыре месяца прошло. И это мы не ждали, это мы бегали и платили. Если бы просто ждали, то уже наверное было бы все.