pikabu.ru - Кто нужнее?

[Lucky Cat]

Меня больше удивляет выхаживание "выкидышного" безнадежного ребенка

А правда, что в советское время таких детей не выхаживали, а просто клали на подоконник и ждали их естественной смерти? Как бы жестоко ни звучало, но это целесообразнее для всех, чем выхаживать и растить таких безнадежных...

[Morphine69]

А правда, что в советское время таких детей не выхаживали, а просто клали на подоконник и ждали их естественной смерти? Как бы жестоко ни звучало, но это целесообразнее для всех, чем выхаживать и растить таких безнадежных...

Милый человек, я, конечно же, желаю Вам всяческих благ, здоровья крепкого и счастья в личной жизни, но если у Вас нет и никогда не было собственного безнадёжно больного ребёнка, то таки не Вам, как мне кажется, рассуждать о том, шо с ними целесообразнее делать: на подоконник или сразу головой об стенку.

[ZloeAloe]

В советское время было много разных методик по выхаживанию. Не всегда успешных. Но тем не менее, уже через пару лет после окончания ВОВ были созданы профильные отделения для проработки этой проблемы. Другое дело, что документально как дети оформлялись только те, кто прожил 7 дней, до этого их смерть как смерть ребенка не фиксировалась.
И все эти работы не прошли даром. Сейчас уже куда меньший процент реальных проблем у таких детей. Практически побеждена такая проблема, как ретинопатия. Вообще все это я считаю хорошим шагом - каждое снижение порога веса и срока рождения ребенка, который далее будет развиваться в здоровую особь, это наш путь в светлое будущее к искусственным маткам и всему вот этому.

[Vivi]

А я просто буду тихо мечтать, что доживу до дня, когда появится лекарство от рака. -_-

[Lucky Cat]

А я просто буду тихо мечтать, что доживу до дня, когда появится лекарство от рака. -_-

Да, хотя уже много лет говорят, что рак умеют лечить. На деле же это как лотерея выглядит, одни вылечиваются совсем, другим не помогает ничего И самое страшное, что онкологией может заболеть любой, даже полностью здоровый человек, без всяких предпосылок. Детская онкология это совсем пздец, настолько страшно слышать такие истории

[Netochka]

Мой друг - онколог. Судя по тому, что я от него наслушалась, от рака рано или поздно появится не лекарство, а какая-то другая мера. Рак - он ведь разный. Рак - не столько заболевание, сколько симптом. Мультифакториальную природу исследовали, исследовали, да не выисследовали.

[ZloeAloe]

Для меня в плане онкологии показательна бабушка. Если уж в Киргизии и бесплатно практически человека 60+ лет смогли вылечить без особых последствий, что уже который год бегает в ремиссии - значит, не так уж все и плохо на этом фронте. Рак он реально разный, и судя по всему - уже сейчас он далеко не для всех приговор.
Вообще чем дальше, тем больше наука знает.
Хотя чем больше наука знает, тем больше различных спекуляций и вбросов.
И задача общества не на храмы и гомеопатов деньги сливать, а заниматься просвещением и борьбой с дельцами разной степени мошенничества.
Например, надеюсь, что кто-то натянет тех, кто долгое время рекламировал ВСЕ с антиоксидантами, массовым потоком, с БАДами, продуктами и прочей фигней, эксплуатируя страхи людей перед онкологией, пока официально велись исследования и никаких заявлений кроме "у больных раком много оксидантов" не было  .

[Kelin]

А я просто буду тихо мечтать, что доживу до дня, когда появится лекарство от рака. -_-

Да, хотя уже много лет говорят, что рак умеют лечить. На деле же это как лотерея выглядит, одни вылечиваются совсем, другим не помогает ничего И самое страшное, что онкологией может заболеть любой, даже полностью здоровый человек, без всяких предпосылок. Детская онкология это совсем пздец, настолько страшно слышать такие истории

Рак же разный, даже у рака одного органа бывают много разновидностей. Если рак поздно метастазирует и медленно растет, плюс иммунитет у человека хорош, то вылечивают даже на 3-й стадии.

[Крыска]

Хотелось бы мне знать, в каком месте в, извините, России так запросто раздают поездки на моря, реабилитации в европах и прочие планшеты с компьютерами. Не вот это вот голословное кудахтанье «По пять раз на море ездиют, пок-пок», а конкретные факты.

Мне тоже стало интересно
Ну и плюс - сколько в этом "пять раз в год" действительно государственных денег, "отнимаемых" у других больных, а сколько денег разных фондов
А то я тоже знаю про один детский дом, в который регулярно попадают игровые приставки и современные компьютеры, только вот попадают они в качестве пожертвований от крупной компании, которая, кстати, деньги собирает, в том числе, с сотрудников
Если фондовые деньги - ну простите, на что хотят, на то и тратят
А то сразу вопли про не целесообразные траты бюджета

[Федя]

Раздают путевки в приличных крупных конторах, от профсоюза.

Не по 5 за год, конечно, но реально раздают.

Я молодой еще, не к лицу мне с ветеранами производства в очереди за путевки рубиться, но тоже получил бы, если б хотел.

Ну и для детных ништяки всякие, все это есть и реально работает.

[Titov]

Про планшеты-приставки - читал у Петрановской про то, как некоторые компании тупо покупают детям технику и всё. В итоге дети такие же заброшенные, но с постоянно меняющейся и ломающейся техникой.

После таких текстов хочется упороться каким-нибудь "эффективным альтруизмом", но там сначала нужно выбрать критерий. Критерий "количество счастливых лет жизни, обеспеченных единицей вложенных денег" кажется мне не самым подходящим.

[ZloeAloe]

У тех, кто вкладывается именно в лечение, критерии:
"ожидаемая продолжительность жизни"+"риск тяжелой инвалидизации"+"возможность возвращения к активной жизни"
То есть они скорее вложатся в 10 операций по восстановлению зрения недоношенным новорожденным, чем будут мутить все эти вживления проводов слепому за миллионы, им проще взять пяток реабилитаций травматизированным спинальников, чем одного врожденного паралитика.
Поэтому кстати довольно успешно согласовывается косметическая проблематика типа волчья пасть\заячья губа\шрам в пол-лица - потому как это резко повышает качество жизни человека, который скорее всего далее будет сам себя содержать и т.д., с минимальными рисками.

[Языкатая Зараза]

Выхаживание больных детей, даже безнадежных, нужно прежде всего нам. Потому что доброту и сострадание надо воспитывать в себе, наращивать и тренировать. Да, человечество сделало шаг вперед не тогда, когда сделало каменный топор и научилось добывать огонь, а тогда, когда молодой соплеменник подвинулся, чтобы дать место у огня старику.
Если бы не гуманизм, многих из нас, тут сидящих, не было бы в живых, потому что на разном этапе развития общества было разное количество "безнадежных". Уж простите, но совсем недавно по историческому счету даже сломанная нога считалась концом всего и всему. И если бы вместо того, чтобы изобретать лубки, шины и гипс начали бы просто добивать пострадавших, мы бы так и топтались на месте.

[ZloeAloe]

Бабушкование, да.

[dominatrix]

Хм.. после рассказа знакомого врача о том, как успешно откачанный врачами роддома ребеночек более полугода мучительно помирал в отделении детской неврологии мне как-то уже не кажется, что смерть это наивысшее зло.
(Ну, это был не единственный пример, но как-то на душу легло).
И я помню, как материлась соседка, когда не по уму усердный интерн помешал ее матери умереть, благодаря чему она еще около месяца помучалась от счастья жить в терминальной стадии.
Именно поэтому я все еще щетаю, что все эти люди не заслужили быть обьектом чьих-то там тренировок.

[Федя]

Хм.. после рассказа знакомого врача о том, как успешно откачанный врачами роддома ребеночек более полугода мучительно помирал в отделении детской неврологии мне как-то уже не кажется, что смерть это наивысшее зло.
(Ну, это был не единственный пример, но как-то на душу легло).
И я помню, как материлась соседка, когда не по уму усердный интерн помешал ее матери умереть, благодаря чему она еще около месяца помучалась от счастья жить в терминальной стадии.
Именно поэтому я все еще щетаю, что все эти люди не заслужили быть обьектом чьих-то там тренировок.

Это не врачи такие конченные гондоны у нас, это система в целом.

Врачи - сами заложники этой ситуации.

[dominatrix]

Федь, интерн из второй истории был именно что идейным гондоном.

[Nicole White]

Продолжение от автора стартовой стори https://pikabu.ru/story/materi_quotosobennyikhquot_detey_moy_primer_5245430

Меня очень удивил резонанс моего предыдущего поста, и многие интересовались историей моей матери с «особенным» ребенком. Тк я изложил ее в вкратце в предыдущем посте, сейчас постараюсь рассказать немного подробнее.

После четвертого десятка захотелось мое матери второго ребенка. Сразу делаю поправку, что в таком возрасте женщины чаще рожают для себя. Первый ребенок уже вроде как взрослый и самостоятельный, а душа требует объект для заботы и любви. Поэтому моя мама после нескольких абортов, решила-таки родить второй раз.

Многие писали про пункт улучшения средств диагностики беременных, и да, в нашем случае именно они сыграли роковой момент. Хотя, знаю случаи, когда к подобному приводили и ошибки принимающих роды врачей.

На 28 недели, у моей матери сильно заболел живот. Она проходила все плановые обследования и анализы, поэтому это стало сюрпризом для нас. По итогу, у нее случился выкидыш. Акушер рассказывал потом, что все околоплодные (или как они там называются) воды были полностью зеленые, и не понятно, как плод вообще смог выжить. По итогу, у нас получилась ситуация, что узисты просто не увидели патологию мозга у эмбриона, и организм матери стал его отвергать. Но волею случая ребенок выжил, и нам его отдали на руки через полтора месяца.

Вообще, все неврологи ставят порог до пяти лет. Если до пяти лет есть прогресс развития «особенного» ребенка в плане моторики и тд, то в дальнейшем есть шанс сделать из него какого – никакого осознанного индивида. Но в нашем случае нам не повезло. К патологии в виде мозга добавилась куча других проблем, в виде проблем с легкими, панкреатиты, частичная потеря слуха и зрения, а в последние пару лет и эпилепсия. Отсутствие речи и самостоятельной моторики – само собой разумеющее из-за отсутствия куска мозга.

Несмотря на это моя мама сохраняла силы и все равно боролась за здоровье дочери, пока это не дошло до абсурда. Серьезно. Встречая вечно матерей, у которых тяжелые дети, ты замечаешь, что эти дети для человека становятся центром вселенной, и человек просто перестает замечать все вокруг. Я не спорю, что есть разные случаи, и не все рожавшие становятся ЯЖматерями, как и не все родители «особенных» детей теряют на своем горе голову, а со стороны это выглядит именно так, но в моем случае случилось именно так.

Дом стал мини конц лагерем. Когда у тебя есть маленький ребенок, то у него есть тихий час и так далее, прием пищи по расписанию и лекарств. У нас это уже более пятнадцати лет. Со временем, получилось так, что 40% времени с сестрой стала сидеть престарелая бабушка, в то время, как у мамы занималась делами во благо сестры. Постоянная уборка в квартире (по 3 раза на дню), походы по магазинам за вещами для младшей и тд. Возможно, это психологическое расслабление от реальных проблем с ребенком. Я не психиатр, чтобы судить этот момент. Но два года назад у нас в семье умер дед, а бабушка уже сдает позиции, притом, чем больше она сидит с ребенком, который не может контролировать ни свои движения, ни эмоции, тем быстрее она стареет, потому что это большой эмоциональный стресс.

Те моралфаги, которые говорят, что женщины, оставляющие себе таких детей и тд, априори молодцы, и думающие, что у этих женщин дома скачут единороги и везде тишь, да гладь –полностью ошибаются. На самом деле у таких мамочек срывы происходят постоянно, либо на ребенка, либо на ближайших родственников. И я не берусь их судить, потому что это реально тяжело видеть, как твои потуги вылечить своего ребенка разбиваются о скалы.

Мама стала общаться с огромным количеством фондов и другими мамочками, в основном тоже все с тяжелыми детьми. Они постоянно общаются между собой, касательно субсидий, благотворительностей и прочего. И если где есть возможность реабилитации – они туда едут.

Первоначально я относился к этому очень позитивно, потом, когда не было результата уже более пяти лет, скептически. Больше всего меня всегда поражало количество этих детей, и количество выделяемых на них денег. На любые разговоры касательно целесообразности подобных мероприятий, конечно же я встречал тонну агрессии со стороны мамы, что и понятно.

На мой взгляд, государство должно помогать в первую очередь женщинам в данном случае. Я прочитал много сообщений, касательно эвтаназии и других вариантов. Но на данный момент я вижу только один вариант, это создание специальных учреждений, где за такими детьми будут присматривать специалисты, а родители могут свободно своих детей навещать, либо даже устраиваться в этот центр работать. Это очень сильно поможет в психологическом плане родителям, а также сократит огромное количество затрат на поездки заграницу в реабилитационные центры.

Для меня лично, последней каплей стало, когда в девятнадцать лет на вопрос, что будет, если с мамой, что случится и сестра останется одна. Мне абсолютно серьезно ответили, что я должен уволится с работы и посвятить свою жизнь уходом за сестрой. (Этот пример я написал, для того, чтобы вы поняли, на сколько сильно меняется восприятие у человека из-за подобной ситуации).

Получился довольно большой длиннопост, надеюсь он будет кому интересен. Могу потом написать про свою судьбу в разрезе с данными событиями, если захотите.

[Kelin]

Мне абсолютно серьезно ответили, что я должен уволится с работы и посвятить свою жизнь уходом за сестрой. (Этот пример я написал, для того, чтобы вы поняли, на сколько сильно меняется восприятие у человека из-за подобной ситуации).

И вот итог всех усилий матери: когда она умрет, сын сдаст  сестру в интернат и все.
Стоило ли оно того?

[Маргейт]

Конечно нет. Мать из эгоизма решила родить себе пупса для забавы, чтобы "о ком-то заботиться, кого-то любить". Пупс родился неисправной игрушкой, а т.к. пупс всё таки человек, со своими правами, и общество неблагосклонно относится к людям, отказавшимся от ребёнка, недопустимо так же убийство человека, ибо жизнь человека -самое дорогое, "священное", то выход - экзальтировать ценность жизни этого человека и принести себя в жертву(а заодно совестью других манипулировать, не одной же страдать?)
  Заводчики топят бракованный помёт за куда меньшие отклонения от стандартов, но пупсику повезло родиться человеком, а не котёнком, и вот его как знамя проносят пред толпой и требуют лечения, реабилитаций, снисхождения и сочувствия, а за что? За то что уродом родился?
По мне так главное что делает человека человеком - это его мозг, его интеллект. Интеллект позволяет человеку жить,  возвышает его над животными и позволяет управлять ими, обеспечивать своё существование. Тело человека лишь инструмент, которым должен управлять мозг. Родился инструмент(и то поломанный) без мозга - кому он нужен? Какая от него польза, кроме как 40-летней женщине удовлетворять свои гормональные всплески?

[Kelin]

Люди не котятки, их не утопмшь. Раньше в деревнях ненужных детей клали на мороз или в поле, "засыпали". А сейчас.. Полиция живо заинтересуется.

[TolstyiKot]

Если уж в Киргизии и бесплатно практически человека 60+ лет смогли вылечить без особых последствий, что уже который год бегает в ремиссии - значит, не так уж все и плохо на этом фронте.

Вот возраст как раз сильно помогает. Чем медленнее метаболизм, чем старше - тем медленнее развивается рак. И тем больше вероятность ремиссии в принципе.

[Сарделька]

Конечно нет. Мать из эгоизма решила родить себе пупса для забавы, чтобы "о ком-то заботиться, кого-то любить".

Все, что мы делаем, мы, по большому счету, делаем "из эгоизма". И этот мотив - "чтобы о ком-то заботиться, кого-то любить" - вполне нормальный. Куда лучше родить ребенка "для себя", чем "потому что все рожают", или "муж захотел".

Заводчики топят бракованный помёт за куда меньшие отклонения от стандартов, но пупсику повезло родиться человеком, а не котёнком, и вот его как знамя проносят пред толпой и требуют лечения, реабилитаций, снисхождения и сочувствия, а за что? За то что уродом родился?

А за это скажите спасибо нашему законодательству.
Родственница коллеги родила ребенка с кучей проблем (ДЦП в том числе, насколько я понимаю). То, что ребенок не здоров, стало известно на 18(!) неделе беременности. Она сказала, что хочет аборт. А вот нифига! Аборт по желанию матери - только до 12 недель, а обнаруженные патологии не являются показаниями к аборту!

А дальше второй этап начинается: поначалу неизвестно, насколько можно ребенку сохранить интеллект и остальные функции. Для того, чтобы у него был хоть какой-то шанс на нормальную жизнь, нужно в него вкладываться и вкладываться, пока он маленький. Не будешь вкладываться, заниматься, тянуть - у ребенка не будет шансов на нормальную жизнь вообще. Будешь вкладываться - а тут уж как повезет: может, удастся ребенка в мир интегрировать, а может, и нет. И на этом этапе женщинам самим не справиться, да и с государственной поддержкой, какая она есть, тоже часто не справиться. Отсюда все эти группы по интересам, постоянная борьба, которую не понять тем, кто с такими проблемами не сталкивался, то самое пресловутое "принесение в жертву"

Я знаю матерей, которым повезло, но к этому везению приложился их колоссальный труд: они кучу врачей сменили, сами стали в проблемах своих детей разбираться лучше, чем врачи, и дети в 7 лет пошли в обычные школы, хотя изначально врачи говорили "овощем будет". И вот знаешь о таких случаях, надеешься, что у твоего ребенка может быть также, и боишься опустить руки.

Я тоже считаю, что все это не айс с точки зрения морали: фактически, идет эксперимент на детях. Я не знаю, в какую область медицины было бы целесообразно больше вкладываться - в эту, или в лечение онкологии. Я знаю только, что когда мать узнает о диагнозе, она оказывается в ситуации цугцванга: либо она отказывается от ребенка (сдает в дом ребенка, где шанс на нормальную жизнь у него нулевой, потому что с ним не занимаются, и не факт, что он там умрет без мучений), либо она кладет жизнь на этого ребенка (и все равно не факт, что он сможет когда-нибудь жить нормально).

Врачи - тоже заложники законодательства: положено ребенка с таким-то весом выхаживать - они обязаны сделать все, чтобы он выжил.

[Titov]

Федь, интерн из второй истории был именно что идейным гондоном.

Именно злонамеренным, или с мыслями "так же лучше будет, хоть какая-то жизнь"?

[Леди с поленом]

Я, честно говоря, с глубоким уважением отношусь к таким матерям. Да что там говорить, я и родителями здоровых детей восхищаюсь, потому что часть своей жизни необходимо посвящать ребенку, а это тяжело, кто бы что ни говорил. А в случае с такими вот больными детьми, нужно просто сразу крест на себе ставить и жить ради ребенка. И поскольку забота о ребенке превращается в единственную цель, понятно, что матери таких детей пытаются сделать все возможное, обращаются к государству, в частные фонды. И им в общем-то плевать, что на те деньги, которые они выбивают, можно вылечить ребенка с лейкозом, это не их ребенок. Тут уж надо на уровне государства решать, каких детей считать жизнеспособными, а каких нет. Или разрешить родителям принимать решение об эвтаназии. Но тут тоже может возникнуть проблема. Родители могут решить сохранить ребенку жизнь, а потом через какое-то время передумать, а ребенок все это время будет жить в мучениях. И что самое печальное, тот факт, что ребенку может быть невыносимо больно, вообще никого не интересует

[Маргейт]

Родственница коллеги родила ребенка с кучей проблем (ДЦП в том числе, насколько я понимаю). То, что ребенок не здоров, стало известно на 18(!) неделе беременности. Она сказала, что хочет аборт. А вот нифига! Аборт по желанию матери - только до 12 недель, а обнаруженные патологии не являются показаниями к аборту!

А чего к частникам не пошла? Да и государственные по договорённости проведут "гинекологический осмотр" без документирования, идёшь потом в ЖК и гришь "произошёл выкидыш, снимайте с учёта". Да, система здравоохранения у нас говно, но она будет ещё большим говном в будущем. Я про онкологию даже не зарекаюсь, я тут недавно презентацию готовила о онкологической медицинской помощи в России, там швах полный, никакой приемственности между организационными звеньями, никакой курации. В Питере всё никак не открыть отделение для радиойодтерапии, хотя больницы построены, аппаратура закуплена и ржавеет - наши больные с раком щитовидки в Финляндию мотаются облучаться, а потом облучённые едут обратно в общественных микроавтобусах "поездкив Финляндию от 1000руб".
 Нельзя разворачиваться и уходить когда тебе говорят "нет нельзя!", надо искать обходные пути, своё ж здоровье, блин, это обидно

[dominatrix]

Именно злонамеренным, или с мыслями "так же лучше будет, хоть какая-то жизнь"?

Второе. Пичаль в том, что он в это верил, поэтому даже не думал, нужно ли усердствовать в данном конкретном случае.

[Сарделька]

А чего к частникам не пошла? Да и государственные по договорённости проведут "гинекологический осмотр" без документирования, идёшь потом в ЖК и гришь "произошёл выкидыш, снимайте с учёта".

Частники тоже не имеют права, это незаконно, всплывет - будут неприятности. И про "договоренности" тоже не так просто - никто не хочет под суд, даже за деньги. Частники-нелегалы - да ну нафиг, у них и сама помрешь.

[Маргейт]

Мдяя...Театр абсурда: государственный аппарат запрещает женщине абортировать плод, ненужный самому государству

[uvejourgen]

надо не всякие лекарства придумывать, а все силы на борьбу с Деникиным нранспланталогию и клонирование организмов. Вот живет себе человек. вполне обычный порядочный, без нарушений УК и прочего нехорошего прошлого и вдруг заболел неизлечимой п#$%№цомой, его в больничке хренакс на операционный стол, башку пилой вжик, к новому телу клац, и иди домой, живи дальше, работай плати налоги и все такое. ну а ежели какой нибудь криминальный элемент, то тут уже иди ка ты дорогой на кладбище. да и в более мелких проблемах, уже научились говядину в банках выращивать, можно будет и человека вырастить