#26647 - Настоящая любовь преодолеет всё!

[Доби]

https://zadolba.li/story/26647

Я — мама ребёнка-инвалида. Не вдаваясь в подробности: интеллект дочери сохранный, но есть определённые отклонения (аутизм). И я страшно задолбалась. Но меня задолбали не учреждения здравоохранения, не «нечуткие к моему горю» окружающие, даже не российские города, мало приспособленные для проживания людей с инвалидностью. Всё это меня мало волнует. Меня достали мамы, дети которых, как и моя дочь, живут с инвалидностью. Дочь учится в спецшколе, посещает занятия по рисованию и плаванию в спец. центре, так что исключить категорию задолбавших из своей жизни я не могу, а жаль.

Во-первых, почему инвалид вдруг у вас становится «особенным» и «солнечным»? Нет, я не спорю, слабоумие, ДЦП или жутко-сильно-кошмарно отклоняющееся поведение (у моей такое было) — это, безусловно, особенность. Но не в хорошем смысле. А чего солнечного в синдроме Дауна? Одна маман меня чуть святой водой окроплять не начала, услышав, что я, обсуждая с дочерью её здоровье, использовала слово «инвалидность». «Кудах-тах-тах», — несчастная девочка же расстроится, заплачет, повесится! Девочка искренне не поняла, почему она несчастная и должна вешаться. Слово «инвалид» — не ругательство. Его можно употреблять.

Во-вторых, женщины, я понимаю, что вам жаль своих больных детей. Но жалость не должна превращаться во вседозволенность. Вы уродуете своих детей. Приведу пример. Моя дочь, будучи маленькой, имела дурную привычку: ежели что не по её, сильно биться головой о любую вертикальную поверхность. Особенно впечатляли истерики в магазинах при попытке развести меня на какую-либо покупку. Зрелище жуткое. Девочка — не идиотка, она, возможно и не до конца, но понимала, какой эффект производит, и вовсю этим пользовалась. Попаниковав раз или два, я просто перестала вестись на эти провокации, доходчиво объяснив, что со мной такие номера не пройдут, а мелкая манипуляторша будет наказана. Биться головой я ей не давала: фиксировала и держала, пока не успокоится. При этом выслушивала много лестного от всяческих мимокрокодилов, но свой ребёнок мне дороже их мнения. Моя знакомая — сын-инвалид, интеллект сохранный, диагноз отличается от того, что у моей, но реакция на любые запреты та же: башкой об стену. Маменька сразу же кидается исполнять даже самые нахальные требования сыночки и чуть ли не пятки ему нацеловывает, лишь бы не бился. Потому что он же болеееет, его же жаааалко, перед прохожими же стыыыдно. Ну, наверное, вы поняли, чей ребёнок фокусы с расшибанием головы оставил в прошлом, а чей до сих пор с каждой стенкой «бодается». Два сотряса уже у парня. Ай, молодца, его мама! Такая жалость, даже здорового в идиота превратит. Инвалидность не должна подразумевать невоспитанность. Вашему чаду в этом обществе жить, так помогите ему приспособиться, иначе без вас его просто прибьют, если оно раньше само себя не угробит.

В-третьих, это сейчас вообще не про детей. Про личную жизнь. Почему-то про мою. Я, оказывается, дрянь. Потому что (о ужос!) посмела при живом-то ребёнке выйти замуж. Наглая, да? Но это ещё не всё: я не делюсь огромной тайной, где именно валяются мужья для мам «особенных деток». Единоличница, не хочу, чтоб другие были счастливы. А они так хотят личного счастья, что в мою жизнь свои носы и суют, и суют… Одной честно ответила, что познакомилась с мужем на сайте, посвящённом нашему общему хобби. Её реакция: «Так у тебя ещё и хобби есть!» Всё, теперь я точно враг народа. Не забивайте на себя, женщины.

В-четвёртых, инклюзивное обучение. Нет, я не буду впихивать свою дочь в обычную СОШ. Да, она будет учиться в спецшколе, где к каждому ребёнку особый подход, классы меньше, а учителя — специалисты. Нет, я не хочу ради того, чтобы «быть как все», оставить мою дочь без качественного образования. Нет, я не буду вместе с вами бороться, сражаться и морально давить на директора СОШ. Дочери нечего делать в обычной школе. Она больна и старается преодолеть свою болезнь. Сделать это в классе из 30 человек под руководством МарьИванны она не сможет. Знать свои возможности и действовать, исходя из этого — нормально.

В-пятых, не надо выпучивать на меня глаза, когда я прошу дочь позвонить и заказать пиццу или спрашиваю её мнение насчёт моих туфель, или настаиваю, чтобы она ела ножом и вилкой, или наказываю её, или предлагаю ей при её не лучшей координации попрыгать на скакалке. Это называется общение и воспитание. Больные дети — не особенные, не прокажённые, не маленькие боги, перед которыми надлежит плясать на задних лапках. Это обычные люди, но с ограниченными возможностями. Воспитывайте и любите себя и своих детей. Не лезьте в чужую личную жизнь. Никого не задалбывайте.

Будьте счастливы!

Ну хоть одна адекватная мама..

[Чукча]

Неужели они существуют...
Лучей добра автору.

[Killemall]

Но плащик белоснежный все же нацепила.  
Скорее всего, проблемы ее дочери не так сильны по сравнению со средней массой окружения таких же детей-инвалидов, либо у нее есть на подхвате бабушки-дедушки, либо была изначально хорошая профессия, либо все в совокупности, поэтому ей чуть легче, и этого чуть хватает на хобби, на свидания с мужчинами и прочее. Так было у моего бывшего, с той лишь разницей, что там папа никуда не ушел, и мама могла несколько лет сидеть дома, а потом выйти на работу и делать карьеру (реальную карьеру, ушла на пенсию с руководства более 100 человек), пока сына по очереди пасли все 4 бабушек-дедушек, одна пара в течение года, другая на каникулах.
Куча мам детей-инвалидов - одинокие замотанные тетки, потерявшие работу или не могущие устроиться на что-то более высокооплачиваемое, с родителями-(почти)пенсионерами, которые либо сами небогаты, либо "бубубу родила урода". Мужья, как следует из контекста, сбежали от проблем, но к ним у автора никаких претензий.
Короче, в смысле воспитания дочери автор молодец, но как человек очень неприятная.

[Чукча]

Скорее всего, проблемы ее дочери не так сильны по сравнению со средней массой окружения таких же детей-инвалидов, либо у нее есть на подхвате бабушки-дедушки, либо была изначально хорошая профессия, либо все в совокупности, поэтому ей чуть легче, и этого чуть хватает на хобби, на свидания с мужчинами и прочее.

Ох, блт, ну, как же без "ей просто повезло"! То, что хобби и свидания - лишь деталь, а пост, собственно, о воспитании, вы решили не заметить?

[Killemall]

Вообще-то заметила, см. последнюю строчку. Только на воспитание тоже нужен свободный ресурс: чтобы изучить литературу по этим вопросам, чтобы планомерно и терпеливо раз за разом гнуть свою линию, чтобы уметь срать на мнение окружающих... Это сложнее, чем наступать на грабли крайностей: вседозволенности или ремня. Умение распорядиться ресурсом - это заслуга самой женщины, но умей - не умей, что толку, если не повезло его иметь?  

Если вы пришли с работы, отпахав 12 часов, ваш ребенок разбросал вещи и не поел заранее приготовленное, и теперь канючит, то не устроить скандал сложнее, чем устроить, такой парадокс.

[Чукча]

Как меня бесят адепты "им просто повезло" кто б знал.

[Nicole White]

Не могу сказать за реалии РФ, а в моих краях ребенок-инвалид без кучи денег это ежедневное стучание в закрытые двери. Уровень и оснащение спецшкол обнять и плакать, медицина на уровне "а что вы хотите, мама? нам на здоровых детей квот не хватает, куда уж на вашего!", даже при чудесном наличии папы вся семья 24/7/365 физически и морально работает на ребенка. Если на это все смотреть со стороны, то и правда кажется, а почему бы и не хобби, путешествия, ребенок ведь не помеха, он всег олишь чуть-чуть особенный, но если такая семья в близких друзьях, то не понятно, как эти люди успевают что-то еще кроме детя.

[Vin4a_da_Leo]

Не увидела никакого белого плаща. Автор молодец и на диво здравомыслящий человек, сил ей больше, а задолбашек поменьше, и пусть всё у нее получится!

[Killemall]

Как меня бесят адепты "им просто повезло" кто б знал.

А меня бесят те, кто считает, что адекватные родственники и выше среднего старт - это не везение, а само собой.  

[Крокозябра]

Килл, адекватный подход к планированию детей это "само собой".

Просто слишком редко встречается.

[Morbid angel]

Где Килл увидела белоплащизм? Автор не задалбывается на тему, что все не могут как она. Ей надо, чтобы в её личную жизнь не лезли

[Killemall]

Килл, адекватный подход к планированию детей это "само собой".

Просто слишком редко встречается.

Напомню про обычную зарплату в РФ, про резкое изменение строя и, как следствие, слишком сильную разницу у смежных поколений, про то, что инвалидность легко съедает все финансы... А мужчины у всех ушли, и у тс, и ее знакомых, выплата алиментов после развода - тоже лотерея.

Морбид, она осуждает женщин, что те на себя забили, нет хобби. У меня бомбануло, не каждая замужняя со здоровым может иметь хобби, а тут одиночек с инвалидами призывают стать ежиками.

[dona Ma]

Килл, она осуждает женщин, которые осуждают её за то, что у неё есть хобби, а у них нет, так вернее.

[Чукча]

А меня бесят те, кто считает, что адекватные родственники и выше среднего старт - это не везение, а само собой.  

Да, это само собой - не рожать, если в доме нечего жрать, а также иметь в виду сразу, что твои родственники помогать тебе не будут, если у вас плохие отношения или они не имеют возможности/желания. Для нормальных людей - само собой представлять примерно свои возможности. Для дебилов отсутствие лужайки и толпы помощников будет "ой, а чо, я все сама, что ли", да.

[Zymosis]

Я в трансе. Нормальная мама ребенка с особыми потребностями! За мою шыснь всего вторую вижу.

[Morbid angel]

Килл, это вы про " Не забивайте на себя, женщины."?
Ну это не осуждение, точно. Скорее совет не класть всю свою жизнь на алтарь для дитачки. Может, совет неуместный.

Не всякое хобби требует больших вложений денег и времени. И, вероятно, если эти женщины оторвут эти ресурсы от своего ребенка, не произойдет ничего страшного. Многие дамы-максималистки по своему воспитанию+ прошивка "все лучшее-детям". Это создает порой нездоровый перекос (часто у мамаш здоровых детей)

[Чукча]

Напомню про обычную зарплату в РФ, про резкое изменение строя

Действительно, а то день почти прошел, а Килл, живущая в Германии, нам так и не рассказала про житие в РФ. Непорядок.

[Killemall]

Чукча, я понимаю, что с вашей позиции рожать не надо большей части страны, и давайте, переубедите меня внезапно сменившимися цифрами росстата.

[Чукча]

и давайте, переубедите меня

И скуяль я буду это делать?
Просто во-первых, нет денег на необходимое - не рожай. Во-вторых, вы реально заипли уже своими рассуждениями о жизни в стране, где вы не проживаете...уже сколько лет?

[Zymosis]

и давайте, переубедите меня

И скуяль я буду это делать?
Просто во-первых, нет денег на необходимое - не рожай. Во-вторых, вы реально заипли уже своими рассуждениями о жизни в стране, где вы не проживаете...уже сколько лет?

Вот вы, блин! Человек по Родине скучает, может! А вы...

[Killemall]

Необходимое - это лечение от всех диагнозов? Хм, не знаю ни одну страну, в которой это есть хотя бы у 50% людей, без господдержки.
5. Но ничего не изменилось в лучшую сторону в смысле соотношения уровня цен и зарплат, а еще хотят запретить импортные лекарства в целях контрсанкций, давайте, расскажите мне, что это тоже вранье. И если одного ребенка на 20-30 тысяч семья потянуть может, одного ребенка один родитель на половину этой суммы плюс алименты - с трудом, то тоже самое, то с ребенком-инвалидом - скатится в нищету.

Морд,
Я была бы согласна, если бы речь не шла о матерях, которые в одиночку воспитывают больных детей. Со здоровым можно забить на занятия на кружках и дома, с больным - откат. И если нет бабушки, которая займется условной лепкой, пока мама после рабочего дня занимается хобби, то адаптировать ребенка может не получиться.

[Morbid angel]

Килл, ну речь не только о хобби. Призыв не забивать на себя-здравый. Понятно, что есть ситуации, где лишь бы копыта не протянуть. Но есть и те, которые вкладывают в ребенка 146%, отрывают от себя. И это не обязательно дает соответствующую отдачу. В итоге может проиграть и мама, и ребенок. Я в упор не вижу белоплащизма и заявлений, что другие просто мало стараются. Это просто совет взглянуть на ситуацию с другого бока.
Условно, твой инвалид научится пользоваться вилкой на несколько месяцев позже, зато у тебя будет хоть какая-то жизнь, иной круг общения. В перспективе это может принести большую пользу, чем 100% вклад в ребенка.

[Языкатая Зараза]

А я понимаю тех родителей, которым не нравится слово "инвалид" и они имеют полное право использовать эвфемизмы. В конце концов при полном отсутствии психологической помощи для таких родителей в нашей стране каждый спасается как может.

[Killemall]

Килл, ну речь не только о хобби. Призыв не забивать на себя-здравый. Понятно, что есть ситуации, где лишь бы копыта не протянуть. Но есть и те, которые вкладывают в ребенка 146%, отрывают от себя. И это не обязательно дает соответствующую отдачу. В итоге может проиграть и мама, и ребенок. Я в упор не вижу белоплащизма и заявлений, что другие просто мало стараются. Это просто совет взглянуть на ситуацию с другого бока.
Условно, твой инвалид научится пользоваться вилкой на несколько месяцев позже, зато у тебя будет хоть какая-то жизнь, иной круг общения. В перспективе это может принести большую пользу, чем 100% вклад в ребенка.

Бывают всякие ситуации, но иногда реально на все нет сил. Работа, занятия с ребенком, домашние дела и спать.
Но больше всего полыхает от претензий только к мамам. Как будто свалившие папы тут не при чем.  

[Бацилла]

честно, нет у нас работы с такими мамами. им сообщают диагноз детки - и живи как знаешь...
и кто-то скатывается в бред и панику, кто-то опускает руки, кто-то ненавидит себя и всех вокруг...
а кто-то ищет способы жить с тем что есть...

да, нормальные матери инвалидов - редкость... но это сложная жизненная ситуация и не каждой по зубам.

а уж поведение пап в такой ситуации подчас еще хуже.

инклюзивное обучение возможно. но не для всех.
особое отношение нужно. но не всем...
все настолько индивидуально....

[Nicole White]

А я понимаю тех родителей, которым не нравится слово "инвалид" и они имеют полное право использовать эвфемизмы. В конце концов при полном отсутствии психологической помощи для таких родителей в нашей стране каждый спасается как может.

Инвалид это не самое отталкивающе, что такие мамы слышат в свою сторону. В ходу фразы - а почему не аборт, а почему в детдом не сдала, нарожали на шею налоплательщикам, а когда здорового родишь, потому мужики от тебя и бегают, что дефектных рожаешь. Поэтому да, вполне понятно желание отгородиться от мира "здоровых и нормальных" и создать свой мир с солнечными зайчиками и особенными лапушками.

[Кукушка]

Плюсанула автору  
По поводу хобби: нигде не сказано, что хобби у автора и её мужчины хоть сколько-нибудь дорогостоящее. Может, они оба в свободное время стихи/рассказы писали и на каком-нибудь проза-ру познакомились.

[Lizokk]

хобби дорогое, ну как посмотреть.   не обязательно же парусным спортом увлекаться. народ и выращиванием овощей/трав на балконе увлекаться может, а потом гордиться длиной морковки. про себя забывать нельзя, и находить время на себя нужно, это потом и спасет в трудный период.

маме лучи добра, и конечно "ей повезло", что форма болезни у ребенка более легкая, что денег у нее хватает, что она на себя не забила. может быть просто кто-то более ответственно подошел к материнству или в возникшей ситуации нормально приоритеты распределил.

Килл, то что люди рожают не имея даже какой то профессии, жилья и мозгов - это проблемы людей.
у меня кстати тут соседка родила второго и у меня горит, у первого даже велика нет (ну хоть подержанный купить 2-3 тыщи стоит). а они плодятся.

[Языкатая Зараза]

А я понимаю тех родителей, которым не нравится слово "инвалид" и они имеют полное право использовать эвфемизмы. В конце концов при полном отсутствии психологической помощи для таких родителей в нашей стране каждый спасается как может.

Инвалид это не самое отталкивающе, что такие мамы слышат в свою сторону. В ходу фразы - а почему не аборт, а почему в детдом не сдала, нарожали на шею налоплательщикам, а когда здорового родишь, потому мужики от тебя и бегают, что дефектных рожаешь. Поэтому да, вполне понятно желание отгородиться от мира "здоровых и нормальных" и создать свой мир с солнечными зайчиками и особенными лапушками.

Да, унас слово «инвалид» стигматизировано, примерно как слово «negro» в американском английском. Поэтому нет ничего дурного в том, чтобы избавиться от него.

[Killemall]

Кукушка, а откуда свободное время, если полностью одна ребенка воспитываешь, бабушек рядом нет, на няньку денег нет?

Лизокк, речь вообще-то шла о среднем человеке, который работает и получает среднюю зарплату, а не о маргиналах. Алоэ писала про модальную по РФ, 13 тысяч. Больного на эту сумму + алименты от сбежавшего мужика потянуть так, чтобы не превратиться в обслугу при ребенке - нереально.
И ага, в мире розовых поней 2-3 тыщи - это не деньги. Хотя соседке твоей второго рожать в такой ситуации не стоило, но и при 15-20 тыщах б/у велик ребенку не самая актуальная покупка.