#29096 - У Машеньки звездецома, помогут только на Луне

[Stephan S]

https://zadolba.li/story/29096

У меня довольно редкая и специфическая задолбашка.

Касается она сборов денег на помощь больным детям и прочим «мамочка двоих детей, надо дать надежду на жизнь».

Я врач. И когда начинаются все эти вопли «у нас такое не лечат, а вот…» готов убиться фейспалмом.

Подчёркиваю, я не лезу во все медицинские специальности. Но в своей области понимаю более чем достаточно.

Да, есть заболевания, которые не лечатся. Да, где-нибудь в Оренбурге или Саратове может не быть необходимого оборудования. Но институт в Москве, где отказались оперировать, оснащён всем необходимым. Отказ связан с соотношением вероятности успеха и риска. В Германии, Швейцарии и Штатах, кстати, тоже, посмотрев на снимки, отказались даже обсуждать. Зато в некоей клинике в Израиле готовы с распростёртыми объятиями «попробовать». В итоге вместо пяти лет человек проживёт полгода, зато с надеждой «а вдруг». И стоимость такой надежды как три однокомнатных квартиры в том городе.

Другой случай: заболевание излечимо. Было. Но пропущены сроки. Совсем пропущены. Разница между 10% вероятности и 12% вероятности выжить, обойдётся добрым людям в двадцать квартир. И то, если соберут за неделю-другую. Иначе это просто отопление вселенной деньгами.

Третий вариант, реабилитация. Во многих случаях сверкающие агрегаты зарубежных клиник можно заменить неказистым сооружением из говна и палок на дому. Причём даже с более высоким эффектом. Но родичам же придётся самим со своим больным заниматься. Ужас какой. Или можно получить профессиональную реабилитацию в соседнем городе. Сверкающие фиговины в комплекте. Но нет. Это ж не заграница, там «совсем другие методики». Угу. То-то съездившие туда пациенты в массе возвращаются без большого прогресса. Опять же, сумма собирается — как трёшка в Москве.

Семьи, кстати, в очень многих случаях прекрасно понимают, чем занимаются. Это целый сегмент преступного бизнеса, которым отказывается заниматься полиция. Ведь люди «сами отдали».

Чем же меня это бесит? Ведь, скажете: «Не хочешь, не давай, никто не заставляет». Вот есть те, кто добр и готов вкладываться в благое дело. Вот он потратил на эти бессмысленные «подарим надежду» то количество денег, которое мог выделить на благотворительность. Всё, больше он никому не даст.

Если не пытаться дарить надежду безнадёжным, на эти суммы можно было бы пролечить и реабилитировать толпы больных детей и взрослых.

Но ребенок с «просто ДЦП» вряд ли поднимет такой хайп, как ребенок с «некурабельной эпилепсией при полном параличе всех конечностей». А у его родителей тоже может не быть даже тех сравнительно небольших денег, которые бы помогли ребенка полностью восстановить.

Обидно. Людская доброта используется или мошенниками, или теми, кому не деньги надо собирать, а паллиативный уход обеспечивать.

[Nicole White]

Если не пытаться дарить надежду безнадёжным

Буду краток(с)
Иди на х*й.
У меня всё.

[Kelin]

Почему это ее волнует? Ну не сдавай деньги и все, силой что ли вырывают.

[Золушка]

А я согласна. Порой очень сильно удивляют истории, когда собирают по 20 миллионов на лечение в Израиле с какой-нибудь условной 4 стадией рака мозга, неоперабельной. Якобы есть экспериментальные методики, которые могут помочь. И конечно же, обычно в таких случаях ничего не помогает.

Жаль и родственников, которые себя тешат пустыми надеждами, и денег, на которые, действительно, можно было вылечить тех, кому еще реально можно помочь. И таких людей было бы больше, а не один больной за 10-20 миллионов.

[Zymosis]

Почему это ее волнует? Ну не сдавай деньги и все, силой что ли вырывают.

Когда ты, как профи, видишь явный бред и высадку коровок на бабло - это неприятно.
Неясно одно: накуя автор не изолируется от неприятного сегмента?

[Terra incognita]

Когда ты, как профи, видишь явный бред и высадку коровок на бабло - это неприятно.
Неясно одно: накуя автор не изолируется от неприятного сегмента?

Потому, что этим сегментом могут быть и близкие люди, и работа, например.

[Zymosis]

Когда ты, как профи, видишь явный бред и высадку коровок на бабло - это неприятно.
Неясно одно: накуя автор не изолируется от неприятного сегмента?

Потому, что этим сегментом могут быть и близкие люди, и работа, например.

Я об информационном поле. Стоило дописать.
Не думаю, что родня автора каждый день тычет ей в лицо ссылками про очередную жтвую покойницу. Или, на работе прям заставляют впираться в проблемы мертвенького Петеньки. Странно это. Меня страницы-побирушки не преследуют.

[staska.d]

Я понимаю автора.
Когда видишь, как собирают на супер-операцию в Швейцарию, потому что в РФ идиоты и не могут помочь. А потом оказывается, что и в Швейцарии отказали. Но там умные отказали, а в РФ идиоты.
Про реабилитацию людей с нулевым реабилитационным потенциалом вообще молчу.

[Nicole White]

А я согласна. Порой очень сильно удивляют истории, когда собирают по 20 миллионов на лечение в Израиле с какой-нибудь условной 4 стадией рака мозга, неоперабельной. Якобы есть экспериментальные методики, которые могут помочь. И конечно же, обычно в таких случаях ничего не помогает.

Жаль и родственников, которые себя тешат пустыми надеждами, и денег, на которые, действительно, можно было вылечить тех, кому еще реально можно помочь. И таких людей было бы больше, а не один больной за 10-20 миллионов.

Работаю с благотворительностью, мой сегмент пожилые и взрослые инвалиды, но и с детским немного знакома. Я хз откуда берутся байки про частые и большие сборы на безнадежно больных. Да, есть те кто ждет полмиллиона баксов для лечения в китайской клинике безнадежного овоща дцпшки, но им собирают очень медленно и неохотно. А вот всякого рода экспериментальные методики для умеренно-пистецовых случаев вполне себе работают.

[Выпь]

Не один раз уже обсуждалось. Если человек хочет помочь Машеньке со звиздецомой или, как в соседней теме, приюту для собак - совершенно не значит, что он отдал бы эти же деньги менее симпатичному с его точки зрения излечимому Пете. Чел хочет помочь Машеньке, а автор дружно идет в *уй с его/ее назиданиями, как людям лучше тратить свои деньги.

[Zymosis]

Я понимаю автора.
Когда видишь, как собирают на супер-операцию в Швейцарию, потому что в РФ идиоты и не могут помочь. А потом оказывается, что и в Швейцарии отказали. Но там умные отказали, а в РФ идиоты.
Про реабилитацию людей с нулевым реабилитационным потенциалом вообще молчу.

Щас низзя говорить "нулевой реабилитационный потенциал". Тут тихо, нет кликуш долбанутых, го ваще низзя.

[Arctic]

Да, это же часто не так работает, что вот есть лишние 1000 рублей и человек сидит выбирает, кому бы их отдать.
История Машеньки задела, а история Васеньки нет, и хочется помочь именно Машеньке, не подсчитывая шансы.

[RedMouse]

Если не пытаться дарить надежду безнадёжным

Буду краток(с)
Иди на х*й.
У меня всё.

Хм.
Кто там топил за естественный отбор?

[Nicole White]

Хм.
Кто там топил за естественный отбор?

Я. В фоновом режиме акуеваю от количества больных людей, которые плодят таких же больных. А разве это как-то противоречит помощи нуждающимся? Или это логика того же порядка, что все чайлдфри бьют беременных ногами в живот и переворачивают коляски?

[Stephan S]

Почему это ее волнует?

Последние четыре абзаца же.

совершенно не значит, что он отдал бы эти же деньги менее симпатичному с его точки зрения излечимому Пете.

Но также не значит, что НЕ отдал бы

[ло]

Даже по телевизору постоянно крутят. И я об этом знаю, хотя сама телевизор не смотрю.

Да. На канале Дисней! Смотришь с ребенком мультик про мопсов (в сети его хрен найдешь почему-то) - и между сериями "Машенька находится в хосписе, у нее 3,14здецомы, помогите" - и видео Машеньки, на которое и я смотреть спокойно не могу. Иногда там реально жесть.

[m-lap]

Подписываюсь под каждым словом автора. Задолбали Машеньки со звиздецомами, и сбор средств на супер-пупер-операцию, которая продлит мучения Машеньки еще на 1,5 года.

[Terra incognita]

Или, на работе прям заставляют впираться в проблемы мертвенького Петеньки. Странно это. Меня страницы-побирушки не преследуют.

Вообще-то иногда практически заставляют. Устраивают на работе открытый сбор на какого-нибудь Петеньку, и напрямую подходят с вопросом: "А ты почему еще не сдал?!". И попробуй только ответить: "Потому что не хочу"...

[Zymosis]

Или, на работе прям заставляют впираться в проблемы мертвенького Петеньки. Странно это. Меня страницы-побирушки не преследуют.

Вообще-то иногда практически заставляют. Устраивают на работе открытый сбор на какого-нибудь Петеньку, и напрямую подходят с вопросом: "А ты почему еще не сдал?!". И попробуй только ответить: "Потому что не хочу"...

И что случится? За это могут уволить?

[Terra incognita]

Вообще-то иногда практически заставляют. Устраивают на работе открытый сбор на какого-нибудь Петеньку, и напрямую подходят с вопросом: "А ты почему еще не сдал?!". И попробуй только ответить: "Потому что не хочу"...

И что случится? За это могут уволить?

Погуглите слово "моббинг".

[Nicole White]

А все остальные сдают, как леминги и не фырчат?

[Сарделька]

Устраивают на работе открытый сбор на какого-нибудь Петеньку, и напрямую подходят с вопросом: "А ты почему еще не сдал?!". И попробуй только ответить: "Потому что не хочу"...

Жесть какая.

У нас рассылки иногда приходят на сбор сотруднику компании или его родственнику (компания большая, производство по разным городам разбросано) - ситуация и номер карты, иногда это дублируется на доске объявлений у проходной. Даже разговоры никто не ведет про то, кто и сколько сдает и сдает ли вообще. Я обычно скидываюсь, но на лечение пздцом в Израиле - нет.

Вот он потратил на эти бессмысленные «подарим надежду» то количество денег, которое мог выделить на благотворительность. Всё, больше он никому не даст.

Редко кто тратится на благотворительность вообще - помогать хотят, если чем-то трогает человек и ситуация, в которую он попал. Так что извините. Единственное что редко когда прямо говорят "шансы околонулевые", или "наши врачи сделали, что могли, в такой-то клинике согласны поиграть в рулетку" - это противно, соглашусь с автором истории.

[Avoshre]

Я иногда участвую в благотворительности. У нас на работе пару раз в год проводят акции «пожертвуй свою зарплату за один рабочий день детской больнице». А потом эта больница пишет у себя на фейсбуке «Спасибо сотрудникам компании N, благодаря им мы купили вот это оборудование». И это приятно.
Незнакомым Машенькам не помогаю, но тем кого хоть немного знаю, всегда закидываю хоть сотню гривен. Потому что болезнь - это всегда расходы.

[Notoriginal]

Основная проблема, на мой взгляд, еще и в том, что мало кто в просьбе о помощи пишет реальные шансы. Если бы честно писали, что шансов очень мало, с большой вероятностью даже с деньгами все закончится плохо, помогали бы только те, кому это неважно. Знакомые, например, которые хотят семью поддержать, или те, кому именно условная Маша в голову запала. Но многие обманывают. Выставляют все так, будто надо только денег собрать, а дальше точно все будет отлично, человек будет спасен. А люди, которые в медицине разбираются не очень, часто не способны по документам и диагнозу отличить большие шансы при наличии денег от последних шансов в единственной клинике на планете. И это, по-моему, очень некрасивый обман.

[Zymosis]

Основная проблема, на мой взгляд, еще и в том, что мало кто в просьбе о помощи пишет реальные шансы. Если бы честно писали, что шансов очень мало, с большой вероятностью даже с деньгами все закончится плохо, помогали бы только те, кому это неважно. Знакомые, например, которые хотят семью поддержать, или те, кому именно условная Маша в голову запала. Но многие обманывают. Выставляют все так, будто надо только денег собрать, а дальше точно все будет отлично, человек будет спасен. А люди, которые в медицине разбираются не очень, часто не способны по документам и диагнозу отличить большие шансы при наличии денег от последних шансов в единственной клинике на планете. И это, по-моему, очень некрасивый обман.

А уж если воач чота напишет под таким постом - ему псдец форева. Все дебилье из помойного вконтактега и одноглазгиков прибежить объяснять, что ты ничилавек, раз кусок мяса не хочешь держать на сжо за свой счет 10 лет.

[Tilka_Beermaker]

Вот в том числе и поэтому я в последнее время жертвую только на паллиативную помощь. Вот чего у нас действительно нет и что очень нужно.

[Маргейт]

Да, это так, и я плюсую автору. Сама на эти группы не подписана, но прилетает иногда в ленте новостей очередной репост и феспалмом отбиваешь лоб.
  Потом хлебушки на приёме сидят и воркуют: "Ходют по метро и на Васечку собирають. Неужто наши хирурги не могут в Израиль/Германию съездить и поучиться у тамошних как оперировать нужно?! Что ж никто на Родине-то Васечке не поможет? Я с пенсии-то подала ребёнку.." .
   Откуда берутся "золотые" хирурги в Германии и Израиле хлебушков не волнует, как и не волнует реально ли то заболевание, с которым цыганка собирает подать в метро и электричке. Меня раздражает что это не пресекают - это же натуральное мошенничество!
  Ну а крупные фонды для начала проверяют бумаги пациента, и если после его лечения останутся средства, то их передадут другим нуждающимся. Таки собирать деньги имеет смысл: у меня была пациентка, которая поборола рак благодаря немедленно начатому лечению. Нет, лекарство давали от бюджета, но во-первых: оно плохо переносилось, во-вторых:  на его получение нужно было оформить бумаги и ждать, а времени ждать не было, поэтому семья продала квартиру и вложила 5 млн в лечение родственницы. Успешно. Это хорошо что было что продать.

[Rri]

Блин, а вообще грустно, когда люди не могут отпустить близких и продлевают их страдания при тяжких, неизлечимых и мучительных звездецомах:(

[steelslife]

Почему это ее волнует? Ну не сдавай деньги и все, силой что ли вырывают.

потому что афтор считает, что с поля боя стоит вытаскивать легко раненых, а не продлевать на месяц жизнь безнадёжных. жалостливое общество же считает, что финансовая помощь нужна только безнадёжным.

Блин, а вообще грустно, когда люди не могут отпустить близких и продлевают их страдания при тяжких, неизлечимых и мучительных звездецомах:(

для людей нет эвтаназии, один фиг самим дохнуть надо. вне зависимости от отпусканий.

[Kelin]

Я видела много раз как собирают на лечение детей с нейробластомой 4 стадии. И пишут о том, как этот ребенок умирает. Это очень тяжело морально. Родителей можно понять, они хватаются за соломинку.  

Есть ещё один момент. Часто начинают собирать на лечение за границей сразу же. И в той клинике диагноз перепроверяют и иногда оказывается менее тяжёлым.
Плюс опыт с редкими случаями может быть куда больше.  Поэтому и едут туда.